Mijmering 68 Zonnebloemen en pepers drogen en revalidatie en euthanasie...

Beste mensen,

Kijk naar de hemel en wees blij

omdat de zon gratis voor je schijnt....

op alles wat is gebleven...

Annemiek.

68 Consumindermijmering 2019.

Tip

Voor wie er iets mee kan...

Revalidatie doorlopen voor een hersenziekte waar geen medicijn of therapie voor is, lijkt tijd en energie verkwanselen. En geloof me revalidatie is verrekt  zwaar. Ik heb hulp moeten vragen aan vrienden en mijn zus en nog steeds geven ze behoorlijk wat ondersteuning. Vanaf de maand mei moest ik zeker drie tot vier dagen in de week naar het ziekenhuis. Soms twee tot drie artsen en therapeuten per dag die zich met je bemoeien. Een traject doorlopen dat geen genezing brengt want er is geen genezing van ADCA. Waarom zou je dat zware traject dan doorlopen?

 

Om de hulpmiddelen te krijgen die ik nu en in de toekomst nodig heb... Die hulpmiddelen krijg je niet zomaar en zal een dossier moeten komen. Bij WMO (gemeente) aan kunnen kloppen met bewijzen van artsen en therapeuten. De ergotherapeut die me erop wees waar ik bij WMO aanspraak op kon maken en wat de zorgverzekering vergoed en contact legde met WMO. Een keukentafelgesprek kwam en een aanvraag huishoudelijke hulp en een aanvraag aanpassing fiets die inmiddels werd toegekend... (fiets nog in de maak afwachtend op onderdelen)

De revalidatie bracht een revalidatie arts die de kar trok van al die peuten en logen. Dossiers die er nu liggen dankzij de revalidatie en me zullen begeleiden de rest van mijn nog resterende leven.  De fysiotherapeut die me leerde fietsen op een driewieler wat heel anders bleek te zijn als op een tweewieler. De maatschappelijk werkster die me bewust maakte waar mijn grens ligt van kwaliteit van leven en me een zetje gaf om hulp te vragen bij vrienden en mijn zus... De logopedie die me bewust maakte van de spieren van mijn slokdarm en luchtwegen en truukjes gaf die ik zelf al had uitgevonden.  Ze wilde me leren hoe een spraakcomputer werkt en een maagsonde voor komende tijd en daar trok ik de grens... Dat hoefde ik van mezelf niet te leren want als die tijd komt trek ik de stekker eruit...De logopedie zette ik het eerst stop eh...in de wacht... tot nadere tijd. De ergo therapeute idem en heb ik email contact mee wat minder tijdrovend is.

Al die mensen hebben samen eenmaal per maand een bespreking over Annemiek. Ze vertellen elkaar hoe ik me gedraag en de revalidatie doorloop. Grip op leven... dus mijn grenzen zijn duidelijk aangeven aan artsen. Vroeger was de dokter de baas en nu is de patiënt mondig en eigen regisseur. Je hoeft geen oeverloze tijd te spenderen in zaken waar je niet achter staat. In medische zaken kan je kiezen wat je niet wil!

Ik koos er niet voor een plaszak aan mijn been met een blijvende katheter in een stoel te zitten. Mijn blaas werd stopgezet en katheteren doe ik zelf wel vijf keer per dag. Dan blijf ik mobiel. Een verlamde voet kan gespalkt omdat die aan een been zit dat het nog redelijk doet zolang het duurt... als iedereen een scootmobiel iets voor me vind in afwachting van de verdere verlamming hoef ik het verrekte ding niet te nemen als een tijdje fietsen nog kan...Als je met behulp van kleine slokjes water nog iedereen de oren van de kop kan lullen moet je dat doen als je dat wil..... De revalidatie heeft me verder geleerd mijn zaakjes tot het einde in orde te maken en te hebben....Dat wil zeggen hoe en wanneer ik de stekker eruit wil  trekken.

Hoe trek je de stekker eruit? Door euthanasie te (laten) plegen door een arts en dat wil nog niet zeggen dat hij/zij dat ook doet....zeker niet als dementie is gediagnosticeerd. De hersenziekte ADCA heeft dementie in het pakket en daar ben ik bang voor. Om te weten of dementie er al aan zit te komen kunnen ze me onderzoeken...

Als de diagnose is gesteld heb je de stempel dementie en is euthanasie laten plegen door een arts haast onbegonnen werk. Weinig artsen zullen dit doen... 

De media is er vol van (uitspraak afgelopen woensdag van de rechtbank)

In ieder geval zal ik bij volle verstand op dit moment (nog geen dementie in zicht) een euthanasie verklaring komende week gaan ondertekenen waarin ik vastleg de stekker eruit te willen trekken als ik niet meer kan praten, een maagsonde nodig heb en of dement ben. Een van de drie... 

Het zal wel anders verlopen want niets meer met mijn handen en armen te kunnen doen is voor mij ook al een reden. Dan houd het zelf katheteren al op en en... Ik hoop in ieder geval dat ikzelf kan bepalen met volle verstand wanneer het op is... Grip op leven weet je nog...eigen regisseur zijn en dat zouden meer mensen moeten doen... Niet zomaar behandeld blijven als je niet meer wil....Het voelt als proefkonijn zijn of werkverschaffing voor artsen en verplegend personeel. Ze hebben het al druk genoeg zonder mij....  Ik hoop dat de weg naar euthanasie nog ver is en niemand kan die vraag beantwoorden want weinigen hebben de hersenziekte ADCA. Van enkele nabestaanden van mensen die ADCA hadden heb ik voorbeelden gekregen waar ik iets mee kan...

Een zomer ging voorbij die ik verloor met revalideren en ik ben er nog niet...  Een revalidatie die niet naar beterschap leidde maar toch iets bracht...Hoeraaaa een dossier... die de trippelstoel bracht waarmee ik langer kan werken aan de PC dan met een gewone bureaustoel. Ik kan ermee in de kast op de bovenste plank als ik in de avond bijna niet meer lopen kan en de laatste energie moet bewaren om de trap omhoog te kunnen naar mijn bed. Ik kan ermee aan het aanrecht als ik de kastdeurtjes open zet en de pannen eruit pleur...waar mijn knieën een plek krijgen...

 De trippelstoel is de voorloper van de rolstoel daarvoor werden drempels aangepast en zelfs mijn stoepje opgebroken zodat de hoge deurdrempel wegviel en ik zo naar buiten kan rijden. De revalidatie bracht ook leren met een driewieler omgaan die ik in de herfst pas zal hebben (ombouw fiets) helaas en dat doet me verdriet. Maar ik zeur niet... Misschien wordt me een volgende zomer gegeven op de fiets en zo niet heb ik het geprobeerd... 

Annemiek die overleven al van haar vroegste jeugd heeft aangeleerd kan niet anders.... Doorgaan... vechten blijven en gaan voor wat is gebleven... Vele lieve mensen die de mijmeringen lezen en vele mensen die mijn team en ik helpen weer grip op leven te krijgen... Ik vergelijk mezelf soms (sinds kort)  met de revalidatie arts die met haar team bespreekt hoe te kunnen helpen bij crisis...zoals vandaag....

Een meneer die een appartement kreeg en geen cent voor inboedel heeft stond voor negen al op onze stoep. Hij was doorverwezen en ik kende de reden en de achtergrond. Ik maakte oogcontact en zag de schaamte en het weg willen lopen... Ik vertelde hem een kwartier nodig te hebben en dat hij niet weg moest lopen! Later vroeg hij zich af hoe ik hem zo door kon hebben... Tja... We hebben eerst koffie gedronken en was Kadidja al linnengoed badhanddoeken beddengoed en en... aan het bij elkaar zoeken. Toen maakte meneer en ikke nog grapjes bij de koffie en kwamen toch de tranen en heb ik hem eens geklopt en geaaid... Dat kan je niet met een jong Barby figuurtje en kan ik me Godzijdank veroorloven met mijn moeke uiterlijk op jaren...

Manuela had tegen die tijd al pannen servies glazen bestek en pollepels uitgezocht wat ik met meneer ging controleren. Ik vond dat hij een Tefal koekenpan erbij moest hebben als hij pannenkoeken zou gaan (aan)bakken voor zijn twee zoontjes die in de weekend bij hem zouden zijn. Aan de pan klevende pannenkoeken daar gooi je als vader geen hoge ogen mee nietwaar. Meneer kreeg een driezitsbank en ik hield hem aan het werk voordat hij kon denken en breken... en wist ik dat zijn vloeren donker waren (novilon) waar lichte meubels op moesten volgens mij.

 Er kwam een lichte kleur dressoirtje en een eethoek met beeldige bijpassende stoelen en daarvoor klommen Mitch en Jeroen met meneer in de meubelhoop. Meneer werd dus nog steeds bezig gehouden en kon ik even een gesprek aangaan met een meneer die 25 kilo was afgevallen nadat zijn vrouw was gaan lopen. Kan gebeuren nietwaar en die mindere kilo’s stonden hem goed vertelde ik hem. De liefde bleek voorbij van mevrouw en dat kan... Waar de liefde weg is

kan men niet meer ter wille zijn op velerlei gebied en altijd faken is ook maar niets. Als mevrouw een beetje meer ego heeft kiest ze voor zichzelf en een nieuw leven want elke avond is er weer een dag voorbij die nooit meer terug komt...

Meneer had alweer vlinders in zijn buik via internet en ook dat kan en mag en zo blij dat hij tegen deze moeke eens zijn verdriet spuien kon. We hadden echt een klik toen hij mijn inlevingsvermogen voelde en daar blijft het ook bij. Hij heeft

me huilend aan zijn borst gedrukt en dat was de tweede mannenborst vandaag...niets mis mee... als het de (mede) mens oplucht. Mij geeft het het gevoel nodig te zijn... nog steeds en nog lang... Ik zeg wel eens schokkende dingen tegen mijn collega’s zoals “ik stel mijn lichaam ter beschikking van de maatschappij” eh... de medische wetenschap. Macabere humor...en een doordenker. 

Meneer een pikte ik weer op en kreeg een koelkast en een wasrek plus een wasbox en vuilnisbak. hij kreeg vulling in zijn keukenkasten en spul voor in de koelkast die hij eerst schoon moet maken. Hij kreeg tapijttegels en een schoenenkast... en moet nog een lamp... ik liet hem langzaam los richting de handen van onze pracht chauffeur die hem gaande hield met eigen spullen in en uit laden naar en bij zijn huis. Nu ligt hij wakker en probeert alles in te laten indalen en staat op tussen gezellige spullen. hij kan op zijn eigen bank zitten en een traantje laten als hij dat wil. Hij heeft zelfs een TV tje gekregen...

Genoeg zwarigheid en verhaal ik over Annemiek die een schoffel als wandelstok heeft in de tuin en daarmee in de border klimt om de blaadjes boven het hek tussen mij en buur weg te knippen. Annemiek die zwabberend op de fiets naar de moestuin rijd en de

zonnebloem oogst. Zonnebloemen drogen is een kunst en doe je als volgt:

De stengel diep wegknippen aan de bloem en de bovenlaag van de bloem wrijven zodat de zaden zichtbaar worden. Drogen doe je aan de lucht in de zon en de wind onder een dakje... De vogels pikken de zaden eruit en dat is nu niet de bedoeling dus wordt de bloem in gaas ingepakt. Aan de zadenkant met iets verhoging zodat

geen snaveltje eraan kan. Ik heb het gaas jasje passend dicht genaaid met stukjes panty en hangt de bloem aan een haak onder het afdak nog vele weken te drogen om als herfstdecoratie te dienen en later gedeeltelijk bewaarde zaden voor volgend jaar oogst en als vogelvoer als de winter komt... Wordt vervolgt...

De sedum in bloei in de bijentuin wordt een deel afgeknipt om op de tuintafel in een emmertje de show te stelen. Ik hou zo van deze bloemen en zie ik ze heel de dag...vlakbij de keukendeur. Een stuk gaas in het emmertje en steek ik de stengels in de mazen en blijven ze mooi staan. Weken lang... Af en toe water verversen en komen aan de wondjes waar het blad onder water verwijdert werd zomaar worteltjes.... Als het nog niet vriest kan de bloem in de volle grond gezet en heb je weer een nieuwe sedum plant...

De peper werd geoogst en aangeregen aan een draadje. Ze hangen nu in de keuken waar de deur nog lang dagelijks open staat tot ver in de herfst en de doortocht voor frisse lucht zorgt. De pepers kleuren naar rood en drogen waardoor ik een jaar lang pepertjes heb....voor in het eten.

De hortensia heeft ook dit jaar weer veel geleden van de hittegolfjes en verdroogt blad trek je eruit. Twee in elkaar bloemen is geen probleem zoals je ziet op de foto en kan je met behulp van een zijden roos en wat nep en echt gedroogd groen een hoed bekleden.... Zomerherinneringen om de winter door te komen...

Annemiek